Wpis użytkownika maximilianan w Hydepark

Głupio ci to trzeba było nie wstawiać.
>
>@utvikler No ale każdy ma prawo podjąć decyzję, jaką uważa za słuszną.
Za swoje pieniądze jak najbardziej.

@DexterFromLab Nie wiem czy swoim komentarzem się ze mną zgadzasz czy wprost przeciwnie (czytam trzeci raz i nadal nie wiem xd), ale odpowiem na postawione przez ciebie pytanie: lepiej w Polsce, bo taniej.

@utvikler różne instytuty, z dobrą renomą mogą udzielać konsultacji zdalnie. Wysyła się dokumentacje, oni to analizują i odsyłają raport. To co mogą, to zaproponować jakiś lek, i w zasadzie można przyjąć go na miejscu. Potem trzeba analizować wpływ leku na rozwój choroby, powtórzyć badania i można powtórzyć konsultacje. Co za różnica gdzie taki lek zostanie podany? No ale każdy ma prawo podjąć decyzję, jaką uważa za słuszną.

Może tylko nadmienię, że leczenie to jedno, ale po zakończeniu leczenia konieczne są regularne kontrole w tym samym ośrodku. Ale zapewniają wszystko, regularne rezonanse itp. O ile dobrze kojarzę, to mała miała również robione badania genetyczne w celu ustalenia rodzaju siatkówczaka. Na dzisiaj wróg pokonany i oko uratowane i prawie tak samo sprawne, jak drugie. Leczona metodą dotętniczą, o ile dobrze pamiętam.

@maximilianan Centrum zdrowia dziecka w Warszawie. W przypadku nowotworów u dzieci raczej nie ma kolejek. Ktoś już wrzucił tego linka, ale polecam artykuł.
https://pulsmedycyny.pl/siatkowczaka-mozna-leczyc-w-polsce-885299

Siatkówczaka można leczyć w PolscePonad 250 tys. zł kosztuje w Polsce terapia siatkówczaka, nowotworu złośliwego oka u dzieci. W USA: 1,5 mln zł. I choć w naszym kraju dostępne są te same metody leczenia, a osiągane wyniki są porównywalne, to sporo pacjentów organizuje publiczne zbiórki i szuka pomocy za oceanem. „To marnotrawienie pieniędzy” — uważa prof. dr hab. n. med. Marek Rękas, krajowy konsultant w dziedzinie okulistyki, który swoje stanowisko w tej sprawie przekazał do Ministerstwa Zdrowia.pulsmedycyny.pl

@A.Star dam znać znajomym :smiley: mógłbyś może zapytać o jakiś kontakt?

@vredo beton postkomunistyczny, standardy te same

@moll No tak, "ja mogę, kto mi zabroni?"

@maximilianan ale tak z wyczuciem :stuck_out_tongue_winking_eye:

@moll dlatego trzeba je chwytać 😉

@maximilianan niestety

@moll jak to mówią - życie

@vredo przywilej władzy

@maximilianan matko, okropne...

@moll CZMiD to za czasów już słusznie minionych w większości przechowalnia dla ojszszczuchów pokroju kamińskiego. Tam se te partyjne fiuty leczyły kaca. Wszystko zawłaszczyli, mąż witkowej w innym szpitalu latami okupował oiomowe łóżko.

@Modrak @moll no czd... Kiedyś miałem kuzynkę. Dziś miałaby 24 lata. Niestety guz mózgu ją zabrał w wieku 6. Lekarze bardzo długi utrzymywali, że jej problemy ze słuchem, utrzymaniem równowagi, zapaleniem ucha i wiecznym "katarem" to po prostu jej uroda.

Nigdy o tym nie pisałem w internecie...

@Modrak CZD to moloch, jak tam byliśmy to mnie to przeraziło szczerze mówiąc...

Po prostu na ich miejscu najpierw wyczerpałabym możliwości krajowe, bo te operacje w Stanach to często takie mocne żerowanie na tragedii rodzin i micie, że u nas 100 lat za murzynami wszystko. Zleci się paru krzykaczy, ktoś rzuci linkiem do kliniki i pozamiatane. A tak naprawdę mamy świetnych specjalistów i warto od nich zacząć. Tylko zbieranie na (dajmy na to) klinikę w Gorzowie będzie mniej "prestiżowe" niż Nowy Jork

@moll dzięki za informację. Faktycznie warte sprawdzenia. Choć ja z corką dużo czasu spędzam w CZD, to muszę przyzać szczerze, że potrafią naprawdę dać ciała w diagnostyce. To może przez ten przemiał, ale u mojej córki przez 5 lat upierali się przy błędnej diagnozie. W końcu się wkurwiliśmy i skonfrontowaliśmy z innymi miejscami i wyszło, że mieliśmy rację (tu akurat chodziło o słuch). A potem zero refleksji z ich strony. Dlatego lepiej w specjalistycznych klinikach, albo prowadzenie tylko u jednego konkretnego specjalisty w CZD, ale koniecznie w konfrontacji wyników z innego miejsca.

@moll ja tak samo :grinning:

@maximilianan mam nadzieję że uda im się to skonsultować i ktoś podejmie się w kraju :smiley:

@moll wiadomo :grinning: podesłałem im jeszcze numery infolinii do polskich klinik, które się tym zajmują (a przynajmniej zajmowały)

@maximilianan nawet jeśli musieliby za to zapłacić w Polsce, będzie to mniejsza kwota. I nie ma wyprawy za ocean 😉

@moll podesłałem to rodzicom 😉 plus zaleciłem, żeby dodali historię rozpoznania i opinie lekarzy do opisu zbiórki

@tomilidzons też mi się wydaje, że ktoś korzystając z ich desperacji zalecił zbiórkę bo może ma z tego profit. Dlatego podrzuciłem im materiały i numery do klinik, które w Polsce się tym podobno zajmują

@maximilianan Bardzo często postrzega się że leczenie w USA/Szwajcarii/Niemczech/Japonii jest skuteczniejsze niż w Polsce. Co prawda polska służba zdrowia jest niedofinansowana, ale są ośrodki gdzie nie mamy się czego wstydzić, z dobrym wyposażeniem i lekarzami którzy uczą się nowych metod leczenia również poza granicami kraju. Rodzicie tego dziecka zbierają niemałe pieniądze licząc na większą szanse powodzenia w lepszym szpitalu, ale to będzie kosztować ich dodatkowy czas, który może zniwelować szasnę na lepsze wyleczenie tego raka. I nawet nie ma pewności że uda im się zebrać tą kasę.

Warto przeczytać:
https://www.rynekzdrowia.pl/Finanse-i-zarzadzanie/Zbiorki-na-leczenie-za-granica-cudze-chwalicie,170091,1.html

Zbiórki na leczenie za granicą: cudze chwalicie?Dziecko z białą plamką na jednym oku i dramatyczny apel rodziców o pomoc w uzbieraniu miliona złotych na leczenie nowotworu złośliwego w Stanach Zjednoczonych. Takie obrazki coraz częściej pojawiają się w mediach. Polscy lekarze twierdzą, że zbiórki to plaga, bo zarabiają na tym tylko fundacje - pisze Magda Kazikiewicz w portalu Wirtualna Polska.www.rynekzdrowia.pl

@tomilidzons to nowotwór złośliwy, zdaje się, że w tym wypadku dość późno wykryty. Podesłałem rodzicom małej namiary na kliniki w Polsce.

@Modrak dzięki mordeczko, każda złotówka jest na wagę złota!

@Modrak <3

@maximilianan za późno, poszło anonimowo przed chwilą.