Wpis użytkownika rm-rf w Medycyna

@bejonse nie wiem co miałem konkretnie bo mam cały segregator, musiał bym to przejrzeć raz jeszcze stare dokumenty bo w ostatnich miesiącach miałem tylko ana bo znów nikt nie wiedział co się dzieje. Dopiero po 3 miesiącach (od około tygodnia) objawy zaczęły przypominać te sprzed 7 lat

@bejonse pw

@rm-rf czyli jakieś oznaczanie z krwi przeciwciał ccp i tym podobne miałeś i nic nie wskazywało na schorzenia reumatoidalne? Czy wskazało?
Bo jeśli tak trudno zdiagnozować to badania genetyczne pomagają chociaż to też strzelanie trochę jakie zrobić najpierw. Jak w twoim przypadku jakieś markery HLA-DR czy coś. Ale jak nie ma wyjścia...
Nie sugerują tego bo się nie znają często a i to kosztuje parę stówek za badanie jedno i trzeba czasem robić kilka.
Musisz znaleźć w necie internistę, który ma jakiekolwiek doświadczenie z tego typu badaniami.
Ja znam jedną internistę i hematolog, która ogarnia badania tego typu i ma profesjonalne podejście i nie naciąga na kasę no ale to z Koszalina, pracuje w tamtejszym szpitalu.
Ewentualnie do genetyka klinicznego możesz iść po kolejną opinię i odmienne podejście.
Ja lekarzem nie jestem, siedzę w okolodiagnostyce tylko więc tak sobie gdybam

@bejonse nie mówię, że nie masz racji ale na ten moment żadnych konkretnych pomysłów w tym kierunku nikt nie miał.

@bejonse jednak wszyscy sugerują choroby reumatoidalne z lekarzy z którymi miałem okazję gadać, teraz około 15 lekarzy ale wcześniej 7 lat temu było ich ze 100 i szpitale kliniczne

@rm-rf no to u mnie będzie pewnie podobnie - ana1 pozytyw, ana2 negatyw

@Bonrzur to samo było 7 lat temu i 100tys z mojej kieszeni - "niezroznicowana choroba tkanki łącznej", brak konkretnych przeciwciał ANA, włączono leczenie na podstawie objawów i wykluczeniu 50 innych chorób - pomogło, teraz powtórka z rozrywki, lekarz co podjął się tego 7 lat temu na emeryturze, dwóch innych odmówiło leczenia "bo przeciwciała na nic nie wskazują". A sami reumatolodzy przyznają, że mało wiedzą w tej dziedzinie i że jest to "ciekawy przypadek"...

@rm-rf no to Cię nie pocieszę, bo u mnie w rodzinie też jedna osoba się diagnozowała długo - rezultat? Bliżej nieokreślona choroba autoimmunologiczna xD jeździć, obserwować...

Jak trochę poczytałem o tym to niestety mamy małą wiedzę o chorobach autoimmunologicznych i w przypadku powyżej diagnozowali na podstawie wykluczeń konkretnych chorób, a jak się nie udało przypisać to diagnoza jak wyżej ¯\\(ツ)/¯

@Bonrzur oni wiedzą, że to coś autoimmunologicznego tylko nie potrafią określić co, testy nie wskazują na żadną konkretną chorobę. To jest drugi raz już, ale lekarz, który to prowadził 7 lat temu jest na emeryturze

@Analnydestruktor 10 testów negatywnych

@Byk pw zerknij

@rm-rf kumam. Życzę, aby udało się rozwiązać Twój problem i mam nadzieję, że znajdziesz osobę, która trafnie oceni sytuację i znajdzie właściwe leczenie

@evilonep a to wiesz ja takich lekarzy rodzinnych to też mam znajomych i ręce rozkładają, tu jest temat tak skomplikowany, że mam teczkę badań,która nic nie wnosi. Szukam typowo jakiegoś fanatyka medycznego. Mam taką ginekolog znajomą, tylko mówi, że to jest już poza jej możliwościami diagnostycznymi.

@Wrzoo dzięki. Wiesz problemem jest to, że na ten moment jedyna sugestia od 3 lekarzy, którzy potwierdzili, że coś jest na rzeczy to "klinika chorób tkanek łączonych i chorób rzadkich" - dodzwonić się nie można się obstawiam, że pewnie kilka lat czekania.