#stwardnienierozsiane

30 maja:

* Międzynarodowy Dzień Ziemniaka

* Światowy Dzień Soku

* Dzień Rodzicielstwa Zastępczego

* Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego

#nietypoweswieta #kalendarz #ciekawostki #ziemniak #soki #stwardnienierozsiane

Naukowcy odkryli dwa szczepy bakterii jelitowych które mogą wywoływać stwardnienie rozsiane.
Eisenbergiella tayi oraz Lachnoclostridium

Badanie przeprowadzono na 81 parach identycznych bliźniaków.

Żeby potwierdzić przypuszczenia, przeszczepiono te bakterie na zdrowe myszy z których 60% zachorowało na stwardnienie w przeciągu 12 tygodni od zabiegu.

https://www.earth.com/news/scientists-think-they-found-two-key-bacteria-that-cause-multiple-sclerosis/

#nauka #stwardnienierozsiane

30 maja:

* Europejski Dzień Sąsiada
* Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego
* Światowy Dzień Soku
* Dzień Rodzicielstwa Zastępczego

#nietypoweswieta #kalendarz #ciekawostki #sasiedzi #stwardnienierozsiane

Już wkrótce chorzy na stwardnienie rozsiane otrzymają dostęp do skuteczniejszych leków. Opracowana w Polsce technologia produkcji tabletek zawierających kladrybinę przyniesie prawdziwy przełom na rynku. twardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą, nieuleczalną chorobą ośrodkowego układu

List do pani ministry. Naprawdę współczuję ludziom, którzy dostali diagnozę i usłyszeli, że generalnie nie ma czym się orać, bo są leki, ale sorry - nie dla ciebie. Mogłeś zachorować parę miesięcy wcześniej, a nie teraz.

#polityka #nfz #stwardnienierozsiane

Wygląda na to, że upały się już bezpowrotnie w tym roku skończyły i udało mi się całkiem dobrze je przeżyć. Najlepiej od lat. Niestety mam taką chorobę, że upały potrafiły mnie wręcz unieruchomić. Prawie zero sił i energii. Kontaktowałem max na 20%. Zmęczenie level hard, a nawet z łóżka się nie podniosłem. I tak było rok temu i jeszcze rok temu... Ale w lutym jak byłem w szpitalu to ponownie zmóżdżyli się nad moim problemem i dobrali inaczej leki. Trochę takie leczenie off label czyli stosowanie preparatów przeznaczonych na całkowicie inne przypadłości niż moja. Zadziałało, bo zmieniło to jakość mojego życia w upały. Mam to szczęście, że mam tu za⁎⁎⁎⁎⁎tych lekarzy.

#gownowpis #stwardnienierozsiane

Istnienie potencjalnego związku między zakażeniem boreliozą i toksoplazmozą a stwardnieniem rozsianym wykazali polscy naukowcy. Wyniki ich badania mogą stanowić pierwszy krok do opracowania skuteczniejszych strategii diagnostycznych i terapeutycznych. Badania przeprowadzili naukowcy z pięciu

Nowe badania potwierdzają związek wirusa Epsteina-Barr (EBV) ze stwardnieniem rozsianym (SM) i wskazują na bardziej złożone, niż sądzono, podłoże tej choroby - informuje pismo „PLOS Pathogens”. Wirus Epsteina-Barr (EBV) jest bardzo zakaźny i niezwykle szeroko rozpowszechniony. Szacuje

W Polsce na stwardnienie rozsiane (SM) choruje około 55 000 osób. Co roku diagnozę tej choroby słyszy kolejne 2 500 pacjentów. Są to przede wszystkim młode kobiety (które chorują 3-krotnie częściej niż mężczyźni) w wieku między 20 a 40 lat. W ostatnich latach doszło do prawdziwej

Tak jak w zeszłym roku tak i dzisiaj, 30 maja chciałbym zabrać Wam 3 minut z życia na zgłębienie świadomości o chorobie jaką jest stwardnienie rozsiane, w skrócie SM. Dzisiaj, symbolicznie obchodzimy światowy dzień tej choroby i jak co roku, nasza społeczność stara się tego dnia przybliżyć nieco temat osobom, które nie stykają się z tym na co dzień :smiley: W tym roku, hasłem przewodnim jest "Diagnoza SM", załączam więc krótki filmik w tym temacie. Wiem, że i tutaj jest nas pare osób, z kilkoma użytkownikami po zeszłorocznym wpisie miałem okazję pogadać na priv wymieniając się doświadczeniem (pozdrowienia :slightly_smiling_face: )

Zastanawiałem się co napisać dzisiaj, ale przeczytałem wspominany z zeszłego roku post i w sumie wyszłoby to samo, tylko innymi słowami. Dalej myślę, że zawarłem w nim to, co uważam za najważniejsze do przekazania by choć trochę odczarować pogląd, że to koniec świata.

U mnie, w porównaniu do zeszłego roku jest lepiej. Zero rzutów choroby, zero nowych zmian w rezonansie. Leczenie działa. Moim najgorszym objawem było ciężkie, napadowe zmęczenie. Takie, którego nie mogę potrafię porównać do żadnego innego zmęczenia, jakiego doświadczyłem w różnych sytuacjach przed zachorowaniem. Było ono szczególnie nasilone gdy robiło się cieplej. Rozmowa ze mną w upał była jak rozmowa z trupem. Tak jakby ktoś mi totalnie odciął prad. W tym roku, moim lekarzom w szpitalu udało się dobrać taki miks leków, który skutecznie pozwolił mi przynajmniej na razie uporać się w znacznym stopniu z tym problemem. Przetestowałem to na początku miesiąca podczas urlopu, który spędziłem w ciepłym klimacie. Mimo wszystko, moją ulubioną porą roku wciąż jest zima. W niskich temperaturach czuję się najlepiej.

#zdrowie #stwardnienierozsiane

Sygnały elektryczne mózgu u chorych ze stwardnieniem rozsianym, chorobą związaną ze spowolnionym przetwarzaniem informacji i brakiem koordynacji ruchowej, wykazują ślady multifraktalności – ustalili naukowcy z czterech polskich instytucji badawczych. [...] Na etapie analizy fraktalnej

Od 1 kwietnia 2024 roku, decyzją Ministra Zdrowia pacjenci ze stwardnieniem rozsianym (SM) otrzymają dostęp do nowej, podskórnej formy podania terapii natalizumabem. Dziś stwardnienie rozsiane to zupełnie inna choroba, o innym przebiegu i innych rokowaniach niż jeszcze kilkanaście lat temu.

Międzynarodowy zespół naukowców wykazał, że wstrzyknięcie pewnego rodzaju komórek macierzystych do mózgów pacjentów cierpiących na postępujące stwardnienie rozsiane jest bezpieczne, dobrze tolerowane i ma długotrwały efekt, który wydaje się chronić mózg przed dalszymi

Dzisiaj ludziska jest Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Piszę, bo mam to gówno od przynajmniej 5 lat to się podzielę tym co wiem. To chyba będzie mój najdłuższy wpis na Hejto, więc ucieszę się, gdy kogoś zaciekawi temat by nieco więcej się dowiedzieć o tej fatalnie brzmiącej chorobie. Wpis jest 100% mój, oparty o moją wiedzę i doświadczenia. Nie jest to artykuł medyczny.

SM jest chorobą autoimmunologiczną, w której organizm atakuje sam siebie poprzez uszkadzanie osłonek mielinowych naszych nerwów. W uproszczeniu, każdy z nas miał kiedyś jakiś kabel, który miał naruszoną izolację i było widać przewód. Kabel to nasz nerw, a uszkodzona izolacja jest naruszoną osłonką mielinową nerwu. Czyli coś może nie płynąć tak jak powinno. Tyle i aż tyle.

Objawy, które najczęściej powinny zaniepokoić to szybkie pogorszenie widzenia w jednym oku najczęściej połączone z dyskomforem/bólem podczas ruszania gałką i dotyku, przeczulice, niedoczulice skóry, mrowienia i drętwienia, osłabienie kończyn. Generalnie to co może mieć każdy. W tej chorobie charakterystyczne jest to, że objawy nasilają się stopniowo przez kilka dni, następnie utrzymują się na stałym poziomie, czasem nawet kilka tygodni po czym samoistnie ustępują i nie można ich wytłumaczyć infekcją, urazem, nadwyrężeniem itp. To w takim mega dużym uproszczeniu, bo jest kilka typów SM. Dużo ludzi bagatelizuje takie dolegliwości i za późno się zgłasza do lekarza tracąc szanse na uniknięcie większych kłopotów. Leczeniem stwardnienia rozsianego zajmują się neurolodzy.

U mnie zaczęło się tak, że w przez kilka dni siadał mi wzrok w jednym oku no i tak trafiłem do okulisty, który pobadał po swojemu, niczego szczególnego nie stwierdził i wysłał na oddział neurologiczny, gdzie zrobili mi set badań. Generalnie choroba wcale nie taka rzadka, bo w Polsce ma ją prawie 60 tys. osób. Najczęściej jej początek objawia się w wieku 20-40 lat, różowe 3x częściej chorują. Najważniejszym badaniem w diagnostyce jest rezonans magnetyczny głowy i kręgosłupa.

Obecnie stwardnienie rozsiane jest nieuleczalne, ale można z tym całkowicie normalnie żyć nie mając dużego pecha (ja wciąż go nie mam) pod warunkiem, że postawi się pewną diagnozę i wdroży leczenie. Średnia długość życia jest statystycznie podobna do całej populacji, nawet bez leczenia. Ja co 3 miesiące łażę do szpitala po leki. Leczenie jest dość drogie, ale jest refundowane. Prowadzone jest w ramach programów lekowych w przyszpitalnych Poradniach SM. Nowe specyfiki cechuje wysoka skuteczność w zatrzymaniu/spowolnieniu progresji choroby. Postęp, który ma miejsce w ostatnich latach jest kolosalny, jeden z większych spośród wszystkich chorób układu nerwowego. W zdecydowanie gorszej sytuacji byli ludzie, którzy taką diagnozę usłyszeli 20 lat temu. Oczywiście istnieją pechowcy, którzy w ciągu kilku miesięcy lub lat nie są w stanie już samodzielnie chodzić czy coś, ale to jest zdecydowana mniejszość. Wiadomo jak jest, ale statystyka jest bardzo korzystna dla szybko zdiagnozowanych.

Wpis ma na celu zwiększenia świadomości o tej chorobie :exclamation: Nie każdy kto ma SM jest lub będzie niepełnosprawny, poruszał się na wózku, miał deficyty neurologiczne itd. Nie każda diagnoza jest od razu „wyrokiem”, a nie każda zrzutka na osoby dotknięte stwardnieniem rozsianym jest zasadna. Na grupkach co rusz pojawiają się nowe osoby, które usłyszały taką informację od lekarza i pierwsze o co pytają to jakie benefity im przysługują z tytułu tej choroby (najczęściej pytają o rentę, uzyskanie statusu osoby niepełnosprawnej), choć żyją całkowicie normalnie. Wiecie, chodzi o to, że chujowo jak się już wygadasz co masz to od razu przyklejają ci łatkę kaleki i śmiertelnie chorego. Niestety z moich obserwacji jest smutny wniosek, bo chorzy nierzadko się do tego przyczyniają by tak właśnie było, a wcale tak nie jest. To mnie mega zdziwiło. Jak się ma cukrzyce to raczej nie trzeba się z tym szczególnie kryć, a to też ciężka choroba jak się jej nie leczy. Nikt ci nie powie na taką informację „o k⁎⁎wa stary, ale przepierdolone”. Z SM jak się zdecydowało, że można lub warto danej osobie o tym powiedzieć to w zdecydowanej większości trzeba robić wykład i obalić wiele mitów, które są mocno zakorzenione w społeczeństwie. Nie mam o to żalu ani pretensji, bo sam myślałem, że umieram gdy padły te dwa słowa z ust lekarza.

Na koniec. Może nikt tym wpisem się nawet nie zainteresuje, ale jeśli już tak to proszę o nie komentowanie tekstami typu „współczuję, zdrówka” nawet z pdk, bo zakładam, że zdrowia mi jak i innym użytkownikom Hejto życzy każdy, niezależnie na co choruje. Pioruna w razie czego dam, ale będzie mi przykro, że wpis nie został doczytany do tego momentu xD. Ja się czuję ok i żyję praktycznie tak jak żyłem bez SM. No może trochę skłamałem, bo unikam upałów, to mnie najbardziej wykańcza. Druga prośba aby nie mieszać w ten wpis polityki, szeroko pojętej opieki zdrowotnej w kraju itd., bo to temat na oddzielny wątek i jest zależny zależy od schorzenia, a dziś jest Dzień SM. Od siebie dodam, że od początku leczę się na NFZ i moje doświadczenia zarówno w zakresie diagnostyki jak i leczenia są pozytywne. W przypadku tej konkretnej choroby, na rok 2023 nie odbiegamy ani trochę od bogatszych krajów, przynajmniej w dostępie do najnowszych leków jak i szybkich badań specjalistycznych w szpitalach. Narzekać można przede wszystkim na część lekarzy konowałów, którzy lekceważą problem u tych, którzy bezskutecznie szukają przyczyny. Ja trafiłem na tych za⁎⁎⁎⁎⁎tych i wierzę, że takich jest większość.

Chętnych po więcej informacji czym jest stwardnienie rozsiane itd. odsyłam tutaj .

Symbolem osób chorych na SM jest pomarańczowa wstążka :reminder_ribbon:

#zdrowie #medycyna #stwardnienierozsiane #sm