#padaczka

14 lutego:

* Walentynki

* Dzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca

* Dzień Chorych na Padaczkę

* Światowy Dzień Uzdrawiania Dźwiękiem

#nietypoweswieta #kalendarz #ciekawostki #walentynki #milosc #padaczka #serce

#autyzm #padaczka #zdrowie

Jakiś czas temu wpadła do mojej współlokatorki jej koleżanka. Od razu powiedziała, ze jest ze spektrum i ma ADHD. Za⁎⁎⁎⁎scie mi sie z nia gadało. Na drugi dzien powiedziała, ze tego typu kontakt łapie tylko z ludźmi w spektrum.

Zacząłem troche o tym myśleć, a jako ze jestem w pracy, wiec mam czas (😆), zeby troche pogrzebać w sieci. Wpadłem na pomysł, żeby sprawdzić czy moja epilepsja i leki, które biorę mogą dawać falszywy pozytywny wynik autyzmu. Już kiedyś pamiętam jak grzebałem w sieci wpadłem na artykuł o charakterystycznych cechach osobowości epileptyków. Z tego co widzę, zarówno epi jak i autyzm współdzielą te charakterystyczne cechy, a w kazdym razie niektore z nich. Nie udalo mi sie niestety znalezc, czy te korelacje zachodza tylko w przypadku padaczki wrodzone, czy zarowno wrodzonej jak i nabytej (moj przypadek) Jak ktos ma wolna chwile, interesuje sie tematem i sie nudzi to może sobie przeczytać

PS. Nie próbuje w ten sposob na siłę udowodnić sobie, ze nie jestem w spektrum. Po prostu taka z nudów myśl mnie naszła xD

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1525505014004818

https://www.bath.ac.uk/announcements/research-discovers-link-between-epilepsy-and-autism/

#ciekawostkimedyczne

Zespół słonecznika - określany również jako samoistna padaczka światłoczuła to rzadkie schorzenie epileptyczne, charakteryzujące się specyficznymi napadami wywoływanymi przez światło. Podczas takich napadów osoby dotknięte tym zespołem odwracają głowę w kierunku jasnego źródła światła, najczęściej słońca, jednocześnie machając ręką przed oczami. Ten charakterystyczny ruch ręki jest skorelowany z nagłymi przerwami w świadomości.

Pierwsze objawy tego zespołu pojawiają się w dzieciństwie (częściej u dziewczynek) i obejmują początkowe skierowanie twarzy w stronę jasnego światła, po którym następują napady z machaniem ręką i zaburzeniami świadomości.

Obecnie nie ma standardowych testów laboratoryjnych czy klinicznych do diagnozowania zespołu słonecznika. Jednakże u osób z tym zespołem obserwuje się nieprawidłowe wyniki EEG z cechami charakterystycznymi dla padaczki uogólnionej.

Z racji braku kontrolowanych badań klinicznych oceniających skuteczność leczenia nie jest jasne, które leki przeciwpadaczkowe są najbardziej efektywne. Niektórzy pacjenci zgłaszają, że unikanie jasnego światła poprzez noszenie czapek z daszkiem, okularów przeciwsłonecznych czy specjalistycznych okularów spawalniczych może pomóc w redukcji częstości napadów. Inni zauważają, że skupienie się na konkretnych zadaniach w obecności jasnego światła może zmniejszyć częstotliwość epizodów machania ręką.

Wideo przedstawiające charakterystyczny objaw machania ręką przed twarzą:
https://www.youtube.com/watch?v=s-qInwHwy3o

#medycyna #choroby #padaczka

Starożytni nazywali ją „świętą” lub „wielką” chorobą. Przez stulecia zmagali się z nią władcy, papieże, artyści, dowódcy wojskowi i wielcy naukowcy. W wielu społecznościach tradycyjnych nadal wierzy się, że ataki tej choroby są dowodem łączności z bogami lub duchami

Czołem!

Mój ostatni wpis na temat święta chorych na padaczkę zebrał parę piorunów, a dodatkowo zachęcony komentarzem użytkownika @976497 stwierdziłem, że napiszę parę słów o tej chorobie,a w zasadzie o tym jak się zachować będąc świadkiem ataku epilepsji.
Od razu zaznaczam, że nie jestem ani lekarzem, ani ekspertem w tej dziedzinie.
Tak jak wspomniałem w poprzednim wpisie, moja mama jest epileptyczką, więc wszystko co tutaj napiszę wynika z doświadczenia, które wyniosłem podczas pośredniej styczności z tą chorobą.

A więc co robimy gdy ktoś w naszym otoczeniu dostaje ataku padaczki?

1. Nie panikuj – widok ten nie jest zbyt przyjemny, ale trzeba zachować zimną krew.
2. Podłóż pod głowę coś miękkiego – oczywiście jeśli istnieje taka możliwość, chodzi o to żeby osobą podczas drgawek nie uderzała głową o twarde podłoże.
3. Zadzwoń na 112
4. Ogólnie nie ruszamy chorego. I niech przez myśl Wam nie przejdzie żeby wkładać cokolwiek do ust! (krąży jakieś mylne stwierdzenie wśród ludzi, że podczas ataku, ktoś może się udławić językiem, nie, nie udławi się)
5. W momencie ataku wszystkie mięśnie są maksymalnie spięte, więc nie jesteśmy w stanie zapewnić pozycji bocznej ustalonej, ale do takiej pozycji sprowadzamy chorego gdy atak minie i mięśnie się zluzują.
6. Po ataku nie pozwalamy się oddalić choremu, mózg z reguły potrzebuje parunastu minut żeby dojść do siebie, czasami może się to przedłużyć do paru godzin. Człowiek po ataku nie za bardzo ogarnia rzeczywistości wokół niego i nawet nie wie co się przed chwilą stało.
7. Czekamy na pogotowie, służby z reguły podają od razu relanium, na rozluźnienie mięśni i ewentualnie coś przeciwbólowego, bo ból głowy po ataku jest podobno mocny. A później w szpitalu tomograf.

To takie podstawowe zasady.

Mnie mama uświadomiła o swojej chorobie gdy miałem może 6 lat, wytłumaczyła mi spokojnie, że może się zdarzyć taka i taka sytuacja i że jedyne co mam wtedy zrobić, to właśnie podłożyć coś miękkiego pod głowę i być przy niej.
Pierwszy raz gdy byłem świadkiem napadu, najbardziej zszokowało mnie jak zmienia się wygląd twarzy, przez to jak wszystkie mięśnie są spięte.
Sama osoba chora, często może nie wiedzieć, że miała atak jeśli nie było nikogo przy niej (oczywiście jeśli było to na leżąco lub siedząco i nie doszło do żadnych uszkodzeń mechanicznych w wyniku uderzenia się czy upadku). Zorientować się może po mocnym bólu głowy, zakwasach i pogryzionym języku oraz policzkach.

Na ten moment tyle przychodzi mi do głowy. Jeśli gdzieś się pomyliłem lub jestem w błędzie to dajcie znać.
Nie mam chyba w planie już wpisów w tym temacie, więc jeśli macie jakieś pytanie to może uda mi się odpowiedzieć w komentarzach.

W grafice przykładowe opaski, które czasami chorzy noszą. Mama ostatnio wylatywała za granicę i zrobiła sobie swoją wersje, gdzie napisane było na co choruje, jakie leki na to bierze, grupa krwi i numer kontaktowy.

Dziękuję za uwagę i życzę miłego wieczoru!

#epilepsja #padaczka

Producent Leków GW Pharmaceuticals przygotowują się do badań klinicznych leków zawierający niepsychoaktywny kannabinoid kannabidiol (CBD). Wykazano że cbd posiada właściwości przeciwdrgawkowe, udowodniono w badaniu w roku

Na początku roku prosiłem Was o 1,5% na mojego syna.
https://www.hejto.pl/wpis/czesc-wszystkim-to-moj-pierwszy-post-na-hejto-a-jestem-z-wami-od-pazdziernika-ch

Paczajta co skubaniec zrobił przez te ostanie 5 miesięcy💪
https://streamable.com/dp9nf6

#epilepsja #padaczka

Cześć wszystkim!

To mój pierwszy post na Hejto, a jestem z Wami od października. Chciałbym Wam opowiedzieć historie mojego syna Ignacego, chorującego na epilepsje lekooporna i zarazem poprosić o 1,5% na jego rehabilitacje.

Igi urodził się 17 stycznia 2020r. Poród był przez cesarskie cięcie. Po urodzeniu dostał 10 punktów. Po 2 dniach już był w domu i wszystko do 6 miesiąca życia było wspaniałe. Nadszedł 12 lipca 2020r. Siedzieliśmy z żona przy ognisku, go przyszła babcia i powiedziała, ze Igi jakoś dziwnie płacze. Gdy poszliśmy do niego zobaczyłem, ze puchnie mu głowa z prawej strony. Szybka decyzja, jedziemy do szpitalach. Po drodze w samochodzie stracił przytomność. Tu już wszystko działo się błyskawicznie z jednego szpitala transport do drugiego i po tomografii decyzja, otwieramy czaszkę jest krwiak podtwardówkowy. Operacja nawet nie wiem ile trwała, bo czas nam się zatrzymał… miliony myśli co, jak, gdzie, dlaczego o co w ogóle chodzi, jaki krwiak, skąd ? Operacja się udała, krwiak został ewakuowany. Przychodzi do nas neurochirurg i mówi, ze syn miał starego krwiaka, niewiadomego pochodzenia. Przeprowadzają z nami wywiad, godziny rozmów, szukania przyczyny i nagle syn dostaje do tego wszystkiego jeszcze  udaru. Który powoduje niedotlenienie prawej strony mózgu i lewostronny niedowład. Lekarze informują ze miał jeszcze incydent padaczkowy. Dostaje pierwszy lek na epilepsje. Po tygodniach w szpitalu Igi zaczyna wracać do zdrowia. Zaczyna sam przełykać, bawi się zabawkami pomimo ze ma lewą stronę zdecydowanie słabsza. Wracamy do domu! Tutaj jest już tylko lepiej. Uśmiecha się, bawi, zaczyna gaworzyć! Przychodzi październik i gdy trzymam go na rękach, czuje jak wiotczeje i tak dziwnie mu opada głowa. Zapala się z tylu głowy lampka, ze to może być atak padaczki. W tajemnicy przed żona konsultuje się z neurologiem który opiekował się Igim w szpitalu. Każe przyjechać na badania. W badaniu EEG we śnie wychodzą wyładowania w mózgu powodujące epilepsje. Pierwszy lek Vetira zostaje wycofany i wprowadzony nowy Convulex. Po kilku tygodniach brania ataki ciagle przybierają na sile i jest ich coraz więcej. Zmiana leków… stary wycofujemy i wprowadzamy nowe, aż 3 na raz ! Depakina, frisum, topamax nie pomagają, ataków jest coraz więcej. Lekarze proponują wlewy sterydowe zgadzamy sie… tutaj tez zero efektów. Ignacy przestaje sie rozwijać wręcz cofa sie w rozwoju. Jesteśmy z żona załamani. Zmieniamy lekarza, bo tutaj ewidentnej sobie nie radzą. Udaje nam sie dostać do jednego czołowych polskich neurologów dziecięcych. Wycofujemy wszystkie leki i wprowadzamy nowy jeden, Trileptal. Tez zero efektów… znowu zmiana lekarza na kolejnego znanego i wprowadzamy CDB i nic jest tylko gorzej. Igi już tylko leży i przewraca oczami, ataków już mamy od 50 do ponad 100 na dzień. Tylko w nocy gdy śpi nie ma incydentów. Zaczynam z żona czytać wszystko co uda sie znaleźć w internecie. Decyzja schodzimy z leków, bo skoro epilepsja przybiera na sile, a leki nie działają, to po co je brać ? Żaden lekarz nie chce pomoc zejść z leków. Zaczynamy schodzić sami przy pomocy innych rodziców. Nagle …. Igi zaczyna sam siadać ! Zaczyna sam brać jedzenie do ręki i jeść ! Zaczyna poprostu żyć ! Niestety ataki jak były tak są, ale rozwój ruszył jak burza, ewidentne leki go hamowały. Zaczynamy go intensywniej niż wcześniej rehabilitować z dwóch dni w tygodniu robią sie 4 rehabilitacji. 3 dni są na NFZ jeden dzień prywatnie. Do tego zaczynamy co dwa miesiące prywatne turnusy rehabilitacyjne trwające od tygodnia do dwóch. Koszt takiego tygodnia, to w zależności od ćwiczeń 1500-2500zl. Ciagle mamy ta padaczkę i nie możemy sobie z nią poradzić. Zaczynam czytać o medycznej marihuanie i decyduje sie spróbować. No i sie zaczęło… OD 3 MIESICECY DO DZIŚ NIE MAMY NAWET JEDNEGO ATAKU!!!!!!!!! Przy jednej kropli wieczorem praktycznie z dnia na dzień ze 100 ataków na dzień zeszlismy do zera ! Igi zaczyna na nowo gaworzyć, zaczyna stawać sam na kolanach. Kupujemy mu nareszcie ortezy, by zacząć go pionizowac i uczyć chodzić. Bo gdy miał ataki, nie było możliwości go uczuć. Od kilku dni mamy pionizator i zaczynamy działać już pełna para. W tej chwili Ignacy ma 3 lata i jest pełen życia i chęci by stanąć na nogi! Nie chcemy żadnych zbiórek pieniędzy, bo dajemy sobie radę. Chcemy tylko prosić Was o 1,5% by dołożyć mu jeszcze kilka turnusów.

Ignacy Lipiński

KRS 0000186434

Nr subkonta 425/L

Bardzo dziękujemy za 1,5 #1% #epilepsja #padaczka